Желание помогать другим очень естественно и заложено в самой человеческой природе. Бескорыстно тысячи людей оказывают благотворительную помощь тем, кто в этом больше всего нуждается. Безвозмездное жертвование позволяет ощущать себя причастным к чему-то большему, быть ответственным за всё, что происходит в мире.
В гостях у журнала Reconomica исполнительный директор благотворительного фонда AdVita. Официально фонд был зарегистрирован 1 апреля 2002 года, и сегодня Павел Гринберг расскажет читателям о том, как создавался фонд, какие приходится преодолевать трудности, ежедневно спасая жизни людей, поведает о волонтёрах и жертвователях, о тех, кто регулярно творит добро и благо по зову сердца и души, а также поделится своими мечтами.
Содержание материала
Фонд AdVita
Фонд AdVita («Ради жизни») был учреждён гематологами Первого Санкт-Петербургского медицинского университета им. акад. И. П. Павлова и волонтёрами в 2002 году. Санкт-Петербург — российский лидер в области онкогематологии. Мы помогаем детям и взрослым с онкогематологическими заболеваниями, которые проходят лечение в нашем городе.
Ежегодно отмечается день донора костного мозга.
Приоритеты
Приоритетное направление в работе фонда — оплата поиска доноров костного мозга. Дело в том, что российский бюджет оплачивает трансплантации костного мозга, но не поиск донора и не забор донорского костного мозга. Если совместимого донора удаётся найти в российском регистре, то его активация стоит около 400 000 рублей. Работа с донором из международного регистра будет стоить пациенту из России не меньше 20 000 евро. Далеко не каждый может себе это позволить.
Кроме того, мы покупаем лекарства, реагенты и оборудование для онкологических больниц Санкт-Петербурга, поддерживаем работу своей службы доноров крови, волонтёрскую, реабилитационную и паллиативную программы. За эти годы фонд помог полностью вылечиться тысячам онкологических пациентов из Санкт-Петербурга и других регионов страны, приезжающих на лечение в наш город.
Правление
Председателем правления фонда AdVita с момента основания и до своей безвременной кончины 16 марта 2020 года был директор НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, всемирно известный гематолог профессор Борис Владимирович Афанасьев. Собственно, благодаря в первую очередь именно ему, Санкт-Петербург и стал лидером в лечении гематологических заболеваний.
Читайте также: Целительство — это дар, который был дан мне свыше. Реальная история из жизни жителя Москвы.
Моя работа
Я работал и работаю научным сотрудником в небольшой частной компании, занимающейся математическим моделированием химических процессов. Среди наших клиентов — небольшие химические предприятия, компании, занимающиеся химическим консалтингом и крупнейшие мировые химические концерны из США, Китая, Японии, Германии, Франции и других стран.
Павел Гринберг.
Как я пришёл в фонд
Почему я оказался причастен к проблемам онкогематологии? Моя близкая подруга болела лейкозом, лечилась за границей, нуждалась в трансплантации костного мозга, но так и не смогла её пройти из-за отсутствия донора и других причин; она умерла в 1999 году. Пока она болела, я пришёл на кафедру гематологии ПСПбГМУ им. Павлова, которая тогда только готовилась открыть первое в стране отделение трансплантации костного мозга. Именно там работали Борис Владимирович Афанасьев и Людмила Степановна Зубаровская, чудесные врачи, консультировавшие и направлявшие меня. Провести трансплантацию в России до открытия отделения было на тот момент физически невозможно.
Когда моей подруги не стало, мне нужно было чем-то себя занять, и в конце 1999 или начале 2000 года я предложил сделать сайт и попробовать пособирать деньги с тем, чтобы поддержать работу нового отделения (клиника была точной копией аналогичной немецкой, имела суперсовременную систему вентиляции и оборудование, и надо было быть профессором Афанасьевым, иметь его влияние и огромный международный авторитет, чтобы найти деньги (главным образом — немецкие) и пробить создание такой фантастической клиники в России). Клиника открылась, она была хорошо оборудована, имела минимально необходимый штат, но не было денег ни на лечение, ни на диагностику.
Первый денежный перевод
В первый же месяц работы сайта на нас свалился фантастический перевод на 25 тысяч долларов (до сих пор не знаю — от кого), который позволил клинике купить самые необходимые лекарства. И мы все поняли, что собирать таким образом деньги можно. С самого начала мы занимались и вербовкой потенциальных доноров костного мозга. Тогда это были разовые акции, наша работа — привлекать на них максимальное число людей. Кровь после таких акций уезжала в Германию, там и типировалась (т. е. проводился молекулярно-генетический анализ), эти данные становились частью европейского донорского регистра.
Звучит круто, но на самом деле это означало, что за этих доноров нам бы все равно пришлось платить 15 тыс. евро, а забор их костного мозга происходил бы в Германии. Всё равно — лучше так, чем никак. Ведь огромному числу российских пациентов было просто не найти доноров за границей ни за какие деньги. Там не были представлены целые народы. В первой акции поучаствовала чуть ли не 1 000 человек, в первую очередь сотрудники и студенты ПСбГМУ, слоган этих акций был Ad salutem vitam — ради спасения жизни на латыни, отсюда мы и утащили название нашего фонда.
Регистрация фонда
Фонд был зарегистрирован позже, в 2002 году, когда нам понадобился банковский счет, в первую очередь валютный, для оплаты трансплантатов, найденных за границей. До этого деньги мы собирали на счет Медицинского университета. С формальной стороной вопроса (регистрация, устав, уставной капитал, юридическое сопровождение) помог Марк Васильевич Олейник, бывший в тот момент зам. ректора ПСбГМУ по административно-хозяйственной части.
Благотворительный фонд AdVita.
Трудности есть
Трудности были и остаются примерно одни и те же. Где взять достаточно денег и как потратить их максимально эффективно? Где взять лекарства, которых в России нет? Как закупить и как привезти их из-за границы? Как заставить государство выполнять то, что оно должно выполнять? Где селить и как обеспечить быт пациентов, приезжающих в Санкт-Петербург со всей России порою на год? Были и специфические проблемы, с которыми мы сталкиваемся сейчас гораздо меньше: как попасть в больницу к пациенту и как объяснить медицинскому начальству некоторых больниц, что мы им не враги, а помощники.
Читайте также: Частный Дом престарелых — бизнес, приносящий пассивный доход более 12 млн. руб. в год. Реальная история семьи из Брянска.
Наша команда
В первой версии фонда регулярно работали только я да бухгалтер. Сейчас нас почти 40 человек. Есть отдел работы с подопечными, донорский отдел (занимается как донорством крови, так и костного мозга), волонтёрский отдел, отдел фандрайзинга, отдел PR, паллиативная служба, бухгалтерия. За 18 лет фонд прошел много трансформаций и набил много шишек. Особенно ускорился его рост и развитие в 2004 году, когда в фонд пришла его нынешний административный директор Елена Николаевна Грачева. Она тогда и поныне мотор фонда, человек колоссальной энергии и трудоспособности, обширнейших связей, чрезвычайно общительный, перед чьим напором и обаянием устоять не может никто. Именно благодаря ей фонд вырос до нынешних масштабов, на которые сам бы я никогда не замахнулся. В те годы мы удваивали сборы ежегодно, да и государство было пощедрее и иногда обращало внимание на некоторые системные проблемы. Вполне, впрочем, бессистемно. То на ту, то на эту, как карта ляжет.
Первые годы зарплату у нас получал только бухгалтер, потом фонд стал постепенно расти и нуждаться в специалистах с полной занятостью, ведь дел прибавлялось. Директора зарплаты первые лет 10 или 12, уже не помню, не получали. Но сейчас все сотрудники на зарплатах, им ведь надо на что-то жить, волонтёры работают безвозмездно. Часть административных расходов, включая зарплаты и налоги, финансируется в рамках программ и грантов, в идеале мы бы хотели видеть гранты и эндаумент (недавно нами организованный) единственными источниками финансирования зарплат, аренды офиса, налогов и прочей хозяйственной деятельности.
Волонтёр — обычный человек, только счастливый.
Поддержка жертвователей
Однажды к нам пришёл анонимный жертвователь под псевдонимом Капитан Немо, и его многолетняя поддержка была фантастической, мы могли помогать даже непрофильным пациентам, он за многие годы спас (буквально) сотни людей, с самыми разными бедами, не только раковых больных. И следил за судьбой и переживал за каждого человека, никого не бросал на полдороге. Собственно, именно так действовали все эти годы и мы: не просто решаем одну проблему и забываем о человеке, а стараемся поддерживать его в течение всего времени лечения, которое иногда растягивается на годы.
А помните Ивана Леонидовича Ткаченко, капитана разбившегося хоккейного «Локомотива»? Чудеснейший и очень скромный человек, никогда не говоривший, кто он такой. Для нас он был просто Иваном Леонидовичем. Он тоже следил за каждым своим подопечным и искренне радовался, когда ему становилось лучше, и горевал в противном случае. При этом он не отказывал никому. Обнаглев, мы ему даже «подсовывали» тех пациентов, сбор на лечение которых шёл особенно тяжело. И он легко «усыновлял» и их тоже. Свой последний перевод в пользу девочки Дианы он сделал онлайн, прямо перед тем роковым вылетом. Потеря такого человека до сих пор рвёт душу.
Поиском жертвователей занимается отдел фандрайзинга. Да, конечно, мы за годы наработали много связей, есть пул постоянных жертвователей среди юридических и физических лиц, многие из них с нами не один десяток лет, да и других благотворительных фондов, с которыми мы активно сотрудничаем и иногда совместно помогаем пациенту.
Изменение режима сборов
В этом году мы перешли на режим программных сборов и больше не ведём адресный сбор средств на конкретных пациентов. Мы долго шли к этому сами и долго объясняли нашим жертвователями, почему это необходимо сделать. Важно, что наши пациенты никак от этого не пострадали, если мы берёмся помогать кому-то, то сделаем всё возможное и будем вести этого подопечного от начала до конца, каким бы он ни был.
Фонд нужен всем
Я думаю, наш фонд нужен всем. Каждый 40-ой житель страны болеет раком, задевает он так или иначе почти всех. Все хотят знать, что им помогут, если несчастье коснётся их или их близких. Большинство видов рака лечатся хорошо, если их лечить вовремя и правильно. Если и не лечатся, то по крайней мере купируются, болезнь переходит в хроническую фазу. Что пока ещё лечится не очень хорошо, через 5 лет будет лечиться лучше. Если дополнить бюджетные деньги благотворительными, то это правильное и эффективное лечение вполне осуществимо по всей стране (пока, правда, о равном доступе для всех жителей страны к наилучшему лечению можно только мечтать). Мы нечто вроде страховки, кассы взаимопомощи.
Есть много мифов об онкологии, иногда совершенно дичайших, но абсолютное большинство людей понимают и поддерживают нас. Это очень помогает.
Отчётность обязательна
Фонд, разумеется, тщательнейшим образом отчитывается обо всей своей деятельности: рассказывает внешнему миру, что он делает, ежедневно публикует все доходы и расходы, предоставляет жертвователям все отчеты в соответствии с их требованиями, проходит ежегодный аудит, предоставляет отчеты в Минюст, находится под банковским контролем.
Наши мечты
Мы бы хотели больше взаимодействовать с онкологическими городскими больницами и больше помогать их подопечным, но это совершенно другие объемы работы, чем сейчас, ведь в городе порядка 140 тысяч онкологических больных, решить проблему размещения иногородних пациентов, приезжающих на лечение в Петербург (сейчас мы снимаем порядка 20 многокомнатных квартир, работающих в режиме общежития), но лучше бы нам иметь настоящую гостиницу или даже сеть гостиниц в разных частях города, поближе к больницам.
Мы мечтаем о том, что в России появится полноценный регистр доноров костного мозга, который вольётся в международную сеть регистров и станет коммерчески самодостаточным и успешным некоммерческим (простите за каламбур) предприятием. А государство будет платить за поиск донора и забор костного мозга. Если в начале нашей работы российских доноров практически не было, то теперь половина трансплантаций проводится от российских доноров, которые обходятся нам примерно вчетверо дешевле европейских. Ну и, наконец, мы перестанем регулярно сталкиваться со случаями, когда донора просто нет, и человек обречён.
Благотворительность — это как скорая помощь
Я никогда не думал о благотворительности как о «творении добра» или о практике «добрых дел». Если так думать, отсюда один шаг до «комплекса Святого Франциска», мол, здесь должны работать святые люди, без зарплаты, пусть питаются как птички небесные. Но мы не такие и не более святы, чем кто-то другой. Доброта и твёрдая нервная система не помешают никому, кто взаимодействует с другими людьми (то есть всем, кроме совершенных отшельников). Мы все хотели бы видеть всё это в каждом человеке, с которым сталкиваемся.
Нужен свежий трезвый взгляд, честность, упорство и желание навести порядок в своей области. А таких «областей» — как грязи. За что не схватись — везде в России беда и неустроенность. Повторюсь, я думаю о благотворительности как о кассе взаимопомощи. Ну и как о скорой помощи, которая приходит на выручку в тех ситуациях, когда неповоротливое (но разумное) государство не успевает за меняющимся миром. Если же государство неразумно или злокозненно, и проблемы не решаются десятилетиями, то благотворительности приходится брать на себя его функции. Существовать в таком режиме благотворителям крайне некомфортно, поверьте. Это как ложкой вычерпывать море.
Любая деятельность, чтобы быть успешной, нуждается в отдаче, мы хотим видеть результат наших трудов, ложка и море лишь ввергают нас в тоску, руки опускаются, начинаются разговоры о «профессиональном выгорании».
Кто может стать волонтёром?
Благотворительность отлично подходит людям, которые видят проблему, знают как её решить, и достаточно терпеливы, чтобы играть вдолгую. Особенно, если ты умеешь и любишь разговаривать с людьми, хочешь и любишь организовывать их ради общей полезной деятельности. А люди этого просто жаждут, их равно воротит и от советского насильственного коллективизма, и от чудовищной разъединённости постсоветской. Это прекрасная работа «прямого действия», позволяющая раскрыться людям определённого склада, она даст совершенно новый и уникальный жизненный опыт, помогает им раскрыться, удивить самих себя. Как говорится в одном нашем слогане, очень удачном: «Волонтёр — обычный человек, только счастливый».
Мы всегда ждём новых волонтёров. С каждым из них проводится собеседование — разной работы много, надо понять, что лучше подходит человеку, ну и отсечь людей агрессивных и, скажем так, опасно-странных.
Присоединяйтесь к нам!
Фонд Advita представлен в наиболее популярных социальных сетях:
ВКонтакте, Фейсбук, Одноклассники, Инстаграм.
Мы ежедневно публикуем новости фонда и онкологии, рассказываем о тех, кому нужна помощь, и тех, кто их поддерживает. Кроме того, подробную информацию о фонде можно найти на сайте. Там же можно подписаться на нашу новостную рассылку.
Опубликовано 1 апреля, 2020 Обновлено 1 апреля, 2020 Пользователем Елена Карот